Beatrice Valli e Marco Fantini insieme a Rue des Mille per il sorriso di Elena
La raccolta fondi spopola su Instagram
È partita domenica 15 novembre su Instagram la raccolta fondi ideata e promossa da Beatrice Valli (@vallibeatrice) e Marco Fantini (@marcofantini_mf) a cui abbiamo partecipato. E in meno di 48 ore tutti i gioielli dell’iniziativa “Un sorriso di Elena” sono andati sold out. Li avete terminati in due mezze giornate! Siete splendidi!
Per questa raccolta fondi abbiamo realizzato il braccialetto in velluto elastico, disponibile in 6 diversi colori, con al centro un cuore in argento 925 e galvanica rodio. Tutto il ricavato della vendita di questa collezione, escluse imposte e spese di spedizione, verrà devoluto ad A.M.Me.C. Onlus - Associazione Malattie Metaboliche Congenite per il progetto di cura portato avanti da Andreea, la mamma di Elena (@ildiariodiunamammarara).
Elena è una giovane principessa guerriera
che lotta ogni singolo giorno, da quando è nata, nel 2006, contro una rarissima malattia neurodegenerativa chiamata NUBPL. Unico caso in Italia, diverso dagli altri 9 casi riconosciuti nel mondo.
Per farla semplice possiamo spiegarla così: una mutazione del DNA impedisce la creazione di proteine necessarie alla produzione di energia. Ritardo cognitivo, epilessia, ipotonia e ipotrofia muscolare, scarso accrescimento, perdita di sali minerali a livello renale sono solo alcune delle patologie derivate da questo difetto, che le impongono trattamenti continui come la somministrazione di sali minerali e l’alimentazione enterale. Patologie che le hanno precluso molti dei sogni e delle attività dell’infanzia e dell’adolescenza, ma che non le hanno impedito di lottare insieme alla sua mamma per avere cura.
La cura è costosa, è una corsa contro il tempo ma non è impossibile.
La raccolta fondi è già partita grazie al supporto di A.M.Me.C. Onlus. Sono stati raccolti oltre 60.000 euro ma ne serviranno almeno 300.000 per creare un laboratorio dedicato alla ricerca di una cura specifica. E poi altri ancora per cominciare la sperimentazione su Elena. I risultati di questo progetto saranno pubblicati sul sito dell’associazione A.M.Me.C. Onlus, nel rispetto delle normative in materia di ricerca medica.
Naturalmente la raccolta fondi non si ferma qui. Per continuare a lottare insieme a Elena e la sua famiglia esiste il sito Il sorriso di Elena e tanti canali, Instagram, Youtube, Facebook, dove è sempre possibile dare un sostegno e contribuire a realizzare il sogno di una cura.